Melanie Gaydos apenas recentemente confirmou qual é a alteração genética que marcou sua vida para sempre, uma mudança no gene TP63
"Melanie Gaydos é uma modelo internacional baseada em Nova York. Mas não é mais uma entre tantas: com sua aparência impressionante, ela rompeu uma sériede barreiras para conseguir seu espaço no mundo da moda.
BBC Brasil
"Nasci com uma mutação genética chamada displasia ectodérmica, que afeta meu cabelo, dentes, pele e unhas", conta.
Melanie participou neste ano de vários desfiles da semana de moda de Nova York e trabalhou em inúmeras sessões fotográficas como modelo e artista.
Além disso, despertou grande interesse da mídia por seu sucesso como modelo com uma condição genética rara que a diferencia do resto dos rostos nas passarelas e nas capas de revistas de moda.
Mas chegar até esse ponto não foi um caminho cheio de rosas para ela.
"Uma de minhas lembranças mais antigas é a de um estranho me olhando e fazendo perguntas à minha família sobre mim", afirmou a modelo à BBC durante uma entrevista para o documentário Countdown to Life: The Extraordinary Making of You(Contagem regressiva para a vida: sua extraordinária criação, em tradução livre).
"Não entendia por que me olhavam daquele jeito. E quando era criança, crescendo, também não compreendia por que me tratavam de maneira diferente. Na escola ascrianças tinham medo de mim. Se estava perto iam embora. Realmente não tive amigos quando criança e adolescente."
A vida e a carreira de Melanie ficaram marcadas por algo que aconteceu no útero no começo de sua gestação, há 27 anos.
No útero
Durante as duas primeiras semanas todas as células do embrião humano são iguais.
A modelo em ação no trabalho - "Quando criança me chamavam de Piu-Piu, porque não tinha cabelo, mas saíam três fios do alto da cabeça."
Depois, começam a se dividir em células especializadas, umas 400 diferentes, que com o passar do tempo dão origem a diferentes partes de nosso corpo.
A mutação genética de Melanie aconteceu quando esse conjunto inicial de células iguais começou a se dividir em células especializadas.
Normalmente esse emaranhado de células se divide em três camadas: as células da camada interior darão origem ao fígado e aos intestinos, as da camada média se transformarão em rins, músculos, ossos e sangue, e as da camada exterior do embrião originarão a pele, cabelo, glândulas sudoríparas e unhas.
Em Melanie, essa camada exterior não se desenvolveu como deveria.
"Meu cabelo quase não cresce, e quando era pequena me apelidaram de Piu-Piu, porque não tinha cabelo, mas saíam três fios do alto da cabeça."
Quando as células da camada exterior de Melanie se especializaram algo deu errado e como consequência sua pele ficou extremamente sensível, seus dentes ficaram comprometidos e o cabelo cresceu para dentro.
Isso, naturalmente, teve um grande impacto em sua vida.
"Nada a sonhar"
"Pensava que não teria futuro, realmente achava que alguma coisa muito ruim iria acontecer", afirmou a modelo.
Melanie em entrevista à BBC
"Nunca pensei em como me suicidar. Acho que nunca me deixei pensar com clareza sobre isso, porque acho que se tivesse pensado, teria feito. Obviamente continuo viva e segui adiante."
"Acho que a minha própria força pessoal foi o que realmente me ajudou a tocar a vida", disse, emocionada, "porque não tinha nada com o que sonhar".
Ela diz que a vida artística sempre esteve em seus planos. "E isso me deu esperança de que minha vida poderia continuar e que poderia mudar."
Alteração genética única
As displasias ectodérmicas são um grupo de mais de 150 doenças genéticas derivadas do desenvolvimento anômalo da camada mais externa do tecido do embrião.
Uma pessoa pode ter várias anomalias ectodérmicas combinadas.
Melanie Goydos nunca soube exatamente qual foi a anomalia que marcou sua vida, mas há pouco tempo um exame genético confirmou que foi uma alteração no gene TP63.
Essa alteração não é uma variação normal, e nunca havia sido detectada antes - trata-se de uma nova forma de displasia ectodérmica.
Melanie Goydos é única até no tipo de anomalia genética
"É uma notícia e tanto. É genial saber que posso ser a primeiríssima pessoa com essa condição."
Isso faz com que Melanie seja única até em seu tipo de alteração genética, e talvez seja essa a causa de seu aspecto tão chamativo.
"Sinto-me bonita", disse a modelo.
"Não é fácil para mim, mas à medida que o tempo passa é algo que cresce com mais e mais força dentro de mim. Se pudesse voltar no tempo, ao útero e ao gene que me deu origem, acho que não mudaria nada."
"Sou assim e amo a minha vida apesar de tudo."
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